#照护者负担

XLRP照护者负担首获量化证据

一项名为EXPLORE XLRP-2的国际研究首次系统评估了X连锁视网膜色素变性（XLRP）患者非正式照护者——主要是亲属——所承受的心理、时间与经济压力。该研究由Retina International参与推动，成果发表于Springer Nature旗下《Advances in Therapy》期刊。研究发现，照护者普遍存在睡眠障碍、职业中断和抑郁倾向，但这些负担长期未被临床评估体系覆盖，也未纳入药物经济学模型。