#政策倡导

Light for the World #1/23

无障碍不是附加项，而是眼科创新的起点

2025年国际残疾人日以‘包容属于每一个人’为主题，聚焦非洲残障青年女性与男性在社会参与中的领导力与创造力。活动由Light for the World发起，强调将残障视角前置到政策设计、服务交付与技术开发全流程，而非仅作为末端适配。其核心主张是：真正的包容需从需求定义阶段就纳入残障者共同决策，尤其在视力康复、低视力辅助和社区眼健康服务中打破‘专家主导—患者接受’的传统单向逻辑。

#政策倡导#低视力康复#全球健康公平

Light for the World #2/23

南苏丹盲人足球队获副总统接见

2026年1月，南苏丹盲人足球队在赢得非洲盲人足球锦标赛冠军后，受邀会见该国分管性别与青年事务的副总统丽贝卡·尼扬登。球队向副总统展示了冠军奖杯，后者公开肯定其历史性胜利，并强调该成就对提升残障人士社会可见度与政策关注的重要意义。此次会面由国际非营利组织Light for the World报道，属其全球防盲政策倡导工作的一部分。

#政策倡导#社会融入#防盲治理

Retina International #3/23

视网膜国际招聘行政助理：政策层动向的微小切口

视网膜国际（Retina International）作为全球视网膜疾病患者组织的伞形NGO，正在都柏林8区办公室招聘一名行政助理，合同期一年，每周工作21小时，直接向CEO汇报。该岗位强调支持患者主导型慈善机构的跨国协作，职责涵盖日常运营、会议协调与政策倡导辅助。招聘信息未提及具体技术项目或临床合作，但明确其定位是连接各国患者组织、推动政策影响的枢纽型平台。

#政策倡导#患者组织#罕见眼病

Retina International #4/23

Retina International于2019年发布春季/夏季政策更新，重点介绍其成员与研究人员在患者倡导、政策参与及跨领域协作方面的最新进展。文中推出全新访谈栏目‘In conversation with…’，首期对话对象为患者权益倡导者Dominique Sturz，聚焦患者声音如何系统性嵌入科研与政策制定流程。该更新未涉及临床试验数据或技术突破，核心定位是强化全球视网膜疾病社群的政策能见度与制度化表达能力。

#政策倡导#患者组织#罕见眼病

Retina International #5/23

全球视网膜病患呼吁平等老龄化权益

Retina International发起#AgeingEqual运动，聚焦老年视网膜疾病患者在医疗可及性、社会参与和政策代表权方面的系统性缺失。该倡议并非技术或临床项目，而是跨国政策倡导行动，呼吁各国将视网膜退行性疾病纳入国家老龄化战略框架，推动无障碍服务、长期照护补贴与患者组织制度化参与决策机制。

#政策倡导#老龄化#视网膜疾病 +1

Retina International #6/23

视网膜病患组织的全球政策协同升级

Retina International新播客系列第二期聚焦南非视网膜患者组织Retina South Africa，邀请资深科学负责人Claudette Medefindt与Karen Denton对谈。Claudette已服务该组织40年，现任其科学主管及Retina International副主度；Karen为该组织核心成员。节目围绕患者组织在政策倡导、科研参与和跨国协作中的角色展开，强调患者声音如何系统性嵌入临床研究设计与卫生政策制定流程。

#患者权益#政策倡导#视网膜疾病

Retina International #7/23

视网膜国际组织即将上线新平台

视网膜国际（Retina International）宣布其全新官方网站Retina Action即将上线。该平台并非单纯信息门户，而是聚焦全球视网膜遗传病患者权益倡导、政策协同与跨区域资源对接的数字枢纽。目前尚无技术细节或服务功能披露，但明确指向政策类行动支持，旨在强化患者组织在监管对话、临床试验准入及医保覆盖谈判中的话语权。

#政策倡导#患者组织#视网膜遗传病

Retina International #8/23

视网膜国际招募传播官，政策话语权悄然升温

视网膜国际（RI）于2024年启动为期12个月的传播主管招聘，该岗位直接向CEO汇报，薪酬具市场竞争力。RI成立于1978年，是覆盖全球的罕见及遗传性视网膜变性疾病患者组织联合体，长期作为患者群体与科研、监管、产业方之间的核心协调枢纽。此次招聘意在强化其科学传播能力，提升在政策制定、临床试验设计及药物可及性议题上的系统性发声能力。

#患者组织#政策倡导#视网膜疾病

Retina International #9/23

保加利亚启动患者主导型视网膜疾病治理计划

保加利亚患者组织RETINA BULGARIA联合地方政府改革基金会及冰岛盲人协会，发起名为“Vision for Vision”的跨国民间倡议。该项目聚焦遗传性视网膜营养不良、年龄相关性黄斑变性和糖尿病视网膜病变三类疾病，核心目标是推动政策优化、强化基层筛查能力，并提升罕见视网膜病患者的诊疗可及性。合作方强调以患者经验反哺科研设计与服务流程重构，而非单纯依赖临床专家单向输出。

#患者赋权#罕见眼病#政策倡导

Retina International #10/23

视障人士航空出行障碍报告发布

欧洲盲人联盟（EBU）于3月发布季度通讯《EBU Focus》，聚焦视障人士航空出行面临的现实障碍。该报告以英文、法文、德文、西班牙文、波兰文、塞尔维亚文和土耳其文七种语言发布，其中后三种仅提供Word文档格式。内容涵盖值机、安检、登机、机上服务及转机等全流程痛点，强调现有无障碍设施与服务响应存在系统性断层，尤其在多语种信息可及性、工作人员培训一致性及应急流程适配性方面亟待改进。

#政策倡导#无障碍出行#视障康复

Retina International #11/23

视网膜国际启动全新播客系列

视网膜国际（Retina International）正式推出名为《In-Focus》的播客系列，由其首席执行官Avril Daly主持。该系列将邀请全球视网膜疾病领域成员及外部嘉宾，围绕当前全球性议题展开对话，重点探讨这些议题如何影响眼科学实践、患者支持体系及政策制定方向。首期节目聚焦患者权益、跨区域协作与科研转化障碍等非技术性但高杠杆的系统性挑战。

#政策倡导#患者声音#视网膜疾病

Retina International #12/23

罗氏联手Retina International启动‘视觉见证者’患者叙事计划

国际视网膜病组织Retina International与罗氏宣布合作开展Visionaries Project，旨在系统采集糖尿病视网膜病变（DR）和糖尿病性黄斑水肿（DME）患者及其照护者的日常真实经历。项目将通过结构化访谈、影像记录与文字叙述等形式，形成可公开传播的患者证言资料包，包括配套信息手册与多媒体素材。该合作属政策倡导类行动，不涉及临床试验或新药研发，聚焦于疾病负担可视化与患者声音制度化。

#患者叙事#真实世界证据#糖尿病眼病 +1