政策法规
CRB1罕见视网膜病患者社群启动
国际视网膜组织Retina International发起CRB1 Network线上社群,面向CRB1基因突变导致的先天性黑矇(LCA8)或视网膜色素变性(RP12)患者、家属及临床科研人员开放。该Facebook群组旨在聚合全球患者资源,推动疾病认知、经验共享与临床研究参与。目前未公布具体合作药企、试验计划或数据平台,仅强调社群联结功能。
#罕见病#遗传性视网膜病变#患者社群
Retina International #1/1
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