#患者权益

Retina International #2/8

2026年3月31日

全球视网膜病患呼吁平等老龄化权益

Retina International发起#AgeingEqual运动，聚焦老年视网膜疾病患者在医疗可及性、社会参与和政策代表权方面的系统性缺失。该倡议并非技术或临床项目，而是跨国政策倡导行动，呼吁各国将视网膜退行性疾病纳入国家老龄化战略框架，推动无障碍服务、长期照护补贴与患者组织制度化参与决策机制。

#政策倡导#老龄化#视网膜疾病 +1

Retina International #3/8

Retina International新播客系列第二期聚焦南非视网膜患者组织Retina South Africa，邀请资深科学负责人Claudette Medefindt与Karen Denton对谈。Claudette已服务该组织40年，现任其科学主管及Retina International副主度；Karen为该组织核心成员。节目围绕患者组织在政策倡导、科研参与和跨国协作中的角色展开，强调患者声音如何系统性嵌入临床研究设计与卫生政策制定流程。

#患者权益#政策倡导#视网膜疾病

Retina International #4/8

疫情如何重塑全球视网膜患者权益生态

2021年9月25日世界视网膜日，国际视网膜组织（Retina International）聚焦新冠疫情对全球视网膜疾病患者群体的系统性冲击。报告指出，封锁措施、门诊中断与远程医疗缺位导致大量患者延误随访、治疗中断、心理支持断链，尤其加剧了低收入国家及残障患者的边缘化。该组织呼吁将患者包容性纳入公共卫生应急响应核心框架，并推动政策制定者重建以患者为中心的眼科服务连续性机制。

#政策影响#患者权益#公共卫生

Retina International #5/8

欧盟药政改革强化患者话语权

欧盟三大机构就《通用药品立法》改革达成一致，核心进展是将患者组织正式纳入药品全生命周期决策机制，包括临床试验设计、获益-风险评估及上市后监测环节。此次改革源于Retina International发起的‘Patient Voices: Deciding Our Futures’倡导行动，呼应世界视力日呼吁，标志着患者从被动受试者转向制度性协作者。

#政策监管#患者权益#视网膜疾病

Retina International #6/8

葡萄牙视网膜组织连续四年推动无障碍建设

葡萄牙视网膜协会（Retina Portugal）已连续第四年系统性开展物理与数字无障碍障碍识别工作，聚焦公共空间可及性问题。本次调研覆盖布拉干萨、阿威罗、莱里亚等多地共34处公共场所，旨在向相关责任方传递现实堵点，并推动政策响应。该行动隶属Retina International全球倡议框架，强调低视力及视网膜疾病患者在日常环境中的真实通行与信息获取困境。

#政策倡导#无障碍设计#患者权益

Retina International #7/8

视网膜日背后的患者赋权浪潮

2024年9月29日，西班牙遗传性视网膜病变协会联合会（FARPE）及其抗盲基金会Fundaluce照例举办世界视网膜日活动。该活动并非临床或技术发布会，而是以患者组织为主导的年度倡导行动，聚焦提升公众对遗传性视网膜疾病的认知可见度，强调患者在政策制定、研究议程与医疗可及性中的话语权。活动由非营利患者联盟发起，持续依托国际视网膜组织（Retina International）网络协同发声。

#患者权益#罕见病政策#视网膜遗传病

临床实践