#患者教育

The Glaucoma Foundation (TGF) #2/9

学术研究

2026年4月1日

青光眼患者自我管理的持续性挑战

美国青光眼基金会发布一篇面向患者与照护者的实操指南，聚焦如何在长期病程中维持用药依从性、定期随访和生活方式调整。文章未涉及新药或器械，而是系统梳理了常见中断原因——如症状隐匿导致忽视、滴眼液使用不便、复诊流程繁琐、照护者精力耗竭等，并给出结构化的行为干预建议，包括设定提醒机制、简化用药步骤、建立家庭支持节点、与医生共同制定弹性目标等。

#患者教育#用药依从性#青光眼管理

Retina International #3/9

2026年3月31日

脉络膜萎缩患者迎来基因治疗新窗口

2018年，PRO RETINA工作组将再度举办脉络膜萎缩（Choroideremia）患者研讨会，聚焦全球范围内该罕见遗传性视网膜病的诊疗进展。会议核心内容包括国际上已开展的早期基因治疗临床研究动态，以及诊断技术更新与治疗路径拓展。该病由CHM基因突变导致视网膜色素上皮与脉络膜进行性萎缩，目前尚无获批疗法，患者多在中年失明。研讨会旨在向患者及家属传递真实、可验证的研究信号，而非商业承诺。

#基因治疗#罕见眼病#患者教育

Retina International #4/9

新冠与眼科：政策响应中的认知断层

该资讯并非医学指南，而是一份面向公众的政策沟通简报，由国际视网膜组织Retina International发布。它强调全球媒体对新冠疫情的高度聚焦已挤压专业健康信息的传播空间，指出公众易受碎片化信息干扰，呼吁以准确、权威、易懂的方式传递疾病本质。文中未涉及临床诊疗路径、药物研发或眼科特异性影响，核心落脚点是公共卫生传播机制的失衡问题。

#公共卫生#患者教育#政策传播

Retina International #5/9

西班牙多个城市联合启动‘灯光点亮视网膜’公益倡议，由西班牙遗传性视网膜营养不良协会联合会（FARPE）牵头，作为国际视网膜组织（Retina International）成员机构推动。活动通过城市地标灯光亮化、社区宣讲与患者故事传播，聚焦提升公众对遗传性视网膜疾病（如视网膜色素变性、Stargardt病等）的认知度，并强化患者心理支持与社会包容。该行动不涉及诊疗技术或药物研发，属纯政策倡导与公众教育范畴。

#患者教育#政策倡导#罕见眼病

Retina International #6/9

视网膜教育枢纽申请截止日延至11月21日

国际视网膜组织宣布将Retina International Education Hub的申请截止时间延长至11月21日23:59（中欧时间）。该平台面向全球患者倡导者、临床工作者及科研人员，旨在系统性提升视网膜疾病领域的知识传播、跨角色协作与领导力培养。项目不聚焦单一技术或疗法，而是构建覆盖疾病认知、政策参与和患者赋权的长期能力建设机制。

#患者教育#视网膜疾病#国际协作

临床实践

National Keratoconus Foundation (NKCF) #7/9

角膜圆锥患者如何真正掌握主动权

美国国家角膜圆锥基金会（NKCF）发布《患者赋权》指南，强调KC患者需主动组建包含角膜专科医生、验光师、心理支持者在内的个性化支持团队。指南不聚焦单一治疗技术，而是系统梳理疾病长期管理路径，涵盖病情监测节奏、硬性透气性角膜接触镜（RGP）适配要点、角膜交联术前后的协作节点，以及患者自我观察的关键体征变化。内容基于临床共识与患者真实经验整合，无新疗法或器械发布。

#角膜圆锥#患者教育#长期管理

临床实践

National Keratoconus Foundation (NKCF) #8/9

角膜圆锥患者迎来年度权威医生

美国国家角膜圆锥基金会（NKCF）宣布凯蒂·L·格林纳博士获选2025年度医生。格林纳博士是执业视光医师，拥有硕士与工商管理双学位，并为美国视光学学会院士，长期专注角膜圆锥症的早期识别、跨学科协作管理及患者教育。该奖项旨在表彰其在临床实践、科研传播与患者支持体系构建中的持续贡献，而非发布新技术或疗法。

#角膜圆锥症#患者教育#视光医师

Healio Ophthalmology #9/9

临床实践

2026年3月29日

眼皮下垂别乱切，分清类型再动手

迈阿密阳光眼科视网膜中心专家指出，眼科医生需准确识别眼睑下垂类型。并非所有下垂都需要矫正，必须区分皮肤松弛、眼睑下垂或眉毛下垂。首要任务是明确分型，结合患者合并症选择最佳管理方案，避免盲目治疗。多种因素可导致该状况，医生在患者就诊时需将识别类型作为首要关注点，审视最佳管理选项并考虑特殊疾病合并症，以确保治疗针对性。

#眼睑下垂#眼科诊疗#患者教育