跳转到主要内容

#患者倡导

5 篇

与"患者倡导"相关的眼科资讯

政策法规

患者倡导力量正重塑眼科政策话语权

本文为Retina International对Thomas Pocklington Trust合作伙伴负责人Alex Pepper的专访。Alex本人是双侧视网膜母细胞瘤幸存者，自幼失明，现以患者身份深度参与英国低视力与盲症领域的政策协作。访谈聚焦其推动患者声音嵌入科研资助决策、服务设计及无障碍标准制定的具体实践，强调‘由患者共同设计而非仅为患者设计’这一范式转变，并提及该机构正与NHS、NIHR及多个罕见眼病联盟开展机制化合作。

#患者倡导#政策参与#视网膜母细胞瘤
Retina International #1/5
READ
政策法规

全球尤瑟综合征意识日：微光中的行业拐点

2019年9月21日是全球尤瑟综合征意识日，选在秋分日象征该病渐进性视力衰退的自然隐喻。活动由Retina International牵头，联合多国患者组织发起 Awareness 和 Fundraising 行动，聚焦提升公众认知、推动政策关注及资源募集。原文未涉及临床进展、药物管线或技术突破，纯属患者倡导类政策性事件，信息源为国际视网膜组织，归类为政策维度。

#罕见病政策#患者倡导#遗传性视网膜疾病
Retina International #2/5
READ
政策法规

罕见眼病倡导者让-雅克·法伊西内特逝世

法国视网膜协会（Retina France）于2021年9月11日宣布，罕见遗传性眼病乌谢综合征患者、长期患者权益倡导者让-雅克·法伊西内特去世。他出生于蒙塔尔班，幼年确诊乌谢综合征，此后数十年持续参与欧洲罕见病政策倡导、患者组织建设及国际视网膜疾病协作网络搭建，是Retina International核心推动者之一。

#罕见病#患者倡导#政策影响
Retina International #3/5
READ
政策法规

西班牙视网膜公益行动引发全球回响

西班牙遗传性视网膜变性疾病联盟FARPE与其基金会FUNDALUCE发起的‘Inspiring Lights：We Light Up the Retina’国际倡导活动，起源于2021年埃斯特雷马杜拉小镇富恩特德尔马埃斯特雷，现已发展为覆盖多国的患者赋权与公众教育运动。该活动由Retina International背书支持，核心目标是提升社会对遗传性视网膜退行性疾病的认知，推动政策关注与跨区域协作，并非临床干预项目或药物研发计划。

#患者倡导#遗传性视网膜病#罕见病政策
Retina International #4/5
READ
政策法规

世界视网膜日：全球聚焦遗传性视网膜疾病

2025年世界视网膜日将由西班牙FARPE协会与FUNDALUCE基金会主导发起‘Inspiring Lights：We Light Up the Retina’公众倡导活动。该行动始于2021年埃斯特雷马杜拉一个小镇，2023年已扩展至80个西班牙市镇，并持续联动Retina International等国际组织扩大影响力。活动核心是提升公众对遗传性视网膜疾病（IRD）的认知，推动政策关注与社会支持，而非临床干预或技术发布。

#罕见病#患者倡导#遗传性视网膜疾病
Retina International #5/5
READ