政策法规 2026年3月30日 视网膜国际组织2025年假期安排公告 视网膜国际（Retina International）发布2025年底办公室关闭通知，借此向全球患者社群致谢。文中回顾了2025年在患者主导型研究推进、全球倡导声量强化及跨国伙伴关系深化三方面的进展，并预告2026年将启动新战略实施。公告未披露具体策略内容、时间表或执行路径，仅以节日休整为由说明办公暂停安排。 #患者组织#政策动态#全球协作 Retina International #1/2 READ
政策法规 2026年3月30日 罕见眼病全球协作升级：政策驱动正成为新拐点 罕见眼病行动联盟Act4RED由视网膜国际、欧洲罕见眼病参考网络ERN-EYE、美国防盲基金会及眼病论坛联合发起，聚焦诊断延迟、临床路径割裂与患者声音缺位三大痛点。该倡议不设研发实体，而是通过跨边境政策协调、真实世界数据标准共建和患者代表嵌入决策机制，推动各国将罕见眼病纳入国家眼健康战略优先级。其核心诉求是把‘防止视力丧失’从个体医疗目标升维为公共卫生责任。 #罕见病政策#全球协作#患者赋权 Retina International #2/2 READ