政策法规
患者倡导力量正重塑眼科政策话语权
本文为Retina International对Thomas Pocklington Trust合作伙伴负责人Alex Pepper的专访。Alex本人是双侧视网膜母细胞瘤幸存者，自幼失明，现以患者身份深度参与英国低视力与盲症领域的政策协作。访谈聚焦其推动患者声音嵌入科研资助决策、服务设计及无障碍标准制定的具体实践，强调‘由患者共同设计而非仅为患者设计’这一范式转变，并提及该机构正与NHS、NIHR及多个罕见眼病联盟开展机制化合作。
#患者倡导#政策参与#视网膜母细胞瘤
Retina International #1/2
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