#真实世界证据

Retina International #2/15

2026年3月31日

患者证据崛起：眼底病决策权悄然转移

2019年欧洲视网膜学会年会期间，国际视网膜组织举办专题研讨会，主题为‘从乘客到联合驾驶员：基于患者的证据价值’。会议聚焦IRD COUNTS试点研究的初步成果，该研究首次系统评估遗传性视网膜疾病对患者家庭经济负担、照护结构与生活质量的多维影响，并强调将真实世界患者数据纳入政策制定与临床路径设计的必要性。

#患者参与#真实世界证据#遗传性视网膜疾病

Retina International #3/15

患者声音正重塑眼科治疗评价体系

视网膜国际组织（Retina International）面向接受抗VEGF眼内注射治疗的湿性年龄相关性黄斑变性（AMD）和糖尿病性黄斑水肿（DME）患者及照护者，发起多语言问卷调查。该调研已上线英文与德文版本，核心目标是系统收集真实世界中患者对治疗频率、耐受性、生活影响及照护负担的主观反馈，而非临床终点数据。

#患者报告结局#抗VEGF治疗#真实世界证据

Retina International #4/15

欧洲患者组织领导力赋能计划启动

欧洲患者论坛（EPF）推出EPF2020能力建设模块，专为欧洲各国患者组织负责人设计，聚焦提升其在快速变化的医疗政策环境中的领导力、适应力与组织发展能力。该项目强调实战导向，通过系统化培训支持患者代表更有效地参与卫生决策、政策倡导及跨机构协作。内容涵盖战略沟通、联盟构建、资源动员与数字工具应用等维度，旨在强化患者声音在眼病防治生态中的制度性影响力。

#患者赋权#卫生政策#真实世界证据

Retina International #5/15

德语版视网膜疾病患者用药体验调研启动

国际视网膜组织Retina International面向接受抗VEGF眼内注射治疗的湿性年龄相关性黄斑变性（AMD）和糖尿病性黄斑水肿（DME）患者及照护者，推出德语与英语双语问卷。该调研不涉及临床数据采集，核心目标是系统收集真实世界中患者对频繁注射负担、治疗依从性、生活质量影响及照护压力的主观反馈，为后续政策倡导与服务设计提供依据。

#患者报告结局#抗VEGF治疗#真实世界证据

Retina International #6/15

患者数据权正重塑眼科研发底层逻辑

视网膜国际（Retina International）将于6月25日举办ARVO线上教育课程，聚焦患者数据在眼科研究中的角色。课程由RI首席执行官Avril Daly与研究政策主管Orla Galvin博士联合主持，核心内容包括公共患者参与（PPI）的实操路径、患者数据治理框架、知情同意机制优化，以及如何将真实世界患者声音系统性嵌入临床试验设计与监管申报流程。

#患者参与#数据治理#真实世界证据

Retina International #7/15

德国视网膜病患组织线上会议重启

德国视网膜患者组织Pro Retina Deutschland于2021年4月9日至10日在特普林湖畔的Seminaris Seehotel举办年度波茨坦会议。受当时德国内外新冠防疫政策影响，活动规模与形式受限，主办方强调将依最新公共卫生指引动态调整安排。会议官网www.potsdam-meeting.de提供实时更新，未披露议程细节、演讲嘉宾或科研成果发布信息。

#患者组织#真实世界证据#眼科政策

Retina International #8/15

MyRetina Tracker注册库全面升级

美国防盲基金会于2020年5月14日发布升级版MyRetina Tracker®注册库，面向遗传性视网膜疾病患者。新版优化了数据录入流程、网站导航逻辑，并显著提升低视力用户的可访问性，同时强化与移动设备的兼容性。该注册库是全球规模最大的IRD患者纵向数据平台之一，旨在加速基因治疗与精准干预的临床转化。

#真实世界证据#遗传性视网膜疾病#患者注册库

Retina International #9/15

Retina International于2020年10月发布通讯，正值世界盲症意识月及世界视力日。内容聚焦全球视网膜疾病患者组织的协同行动，包括更新邮件列表、启动‘Know Your Code’患者基因信息倡导计划，并预告美国等地的世界视力日活动安排。该通讯本质是政策与患者赋权层面的常规动作，未涉及临床技术突破或产品上市，但折射出国际患者社群正系统性介入疾病认知、数据主权与诊疗路径定义等上游环节。

#患者赋权#基因数据#真实世界证据

Retina International #10/15

罗氏联手Retina International启动‘视觉见证者’患者叙事计划

国际视网膜病组织Retina International与罗氏宣布合作开展Visionaries Project，旨在系统采集糖尿病视网膜病变（DR）和糖尿病性黄斑水肿（DME）患者及其照护者的日常真实经历。项目将通过结构化访谈、影像记录与文字叙述等形式，形成可公开传播的患者证言资料包，包括配套信息手册与多媒体素材。该合作属政策倡导类行动，不涉及临床试验或新药研发，聚焦于疾病负担可视化与患者声音制度化。

#患者叙事#真实世界证据#糖尿病眼病 +1

Retina International #11/15

罕见眼病政策倡议直抵欧盟健康决策核心

视网膜国际组织CEO阿芙莉尔·戴利与欧洲罕见病联盟主席维吉尼·布罗斯-法瑟联名向欧盟卫生与食品安全委员斯特拉·基里亚基季斯递交公开信，提出未来五年针对罕见病的系统性政策建议。该信由患者组织主导起草，聚焦诊断延迟、跨成员国诊疗不均、孤儿药可及性不足及真实世界数据整合缺位等结构性短板，强调需将患者参与机制嵌入从研发到报销的全链条决策过程。

#罕见病政策#患者赋权#真实世界证据

Retina International #12/15

ARVO 2024：全球视网膜病研发风向标

2024年5月5日至9日，美国西雅图举行第117届ARVO年会，聚焦视网膜疾病前沿研究与政策协同。视网膜国际（Retina International）主席Franz Badura与研究主管Nabin Paudel博士参会，参与多场闭门研讨及跨机构合作洽谈，重点围绕患者权益倡导、真实世界数据治理框架及临床试验设计标准化展开交流。会议未发布具体产品或技术突破，但强化了非营利组织在推动监管路径适配罕见视网膜病中的枢纽角色。

#ARVO#真实世界证据#视网膜疾病