#政策监管

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与"政策监管"相关的眼科资讯

2026年4月1日

NIH局长援引范内瓦·布什遭学界质疑

美国国立卫生研究院（NIH）局长在公开讲话中将特朗普政府推动的科研政策与二战时期科学政策奠基人范内瓦·布什提出的‘基础研究驱动国家进步’理念挂钩，引发科学界广泛质疑。多位资深科学家和政策研究者指出，布什主张的是联邦长期稳定资助基础科学，而当前政策更倾向短期应用导向、削弱同行评议机制、压缩跨学科项目预算，二者逻辑存在根本错位。争议焦点在于对‘科学自主性’与‘政治干预边界’的再定义。

欧盟药政改革强化患者话语权

欧盟三大机构就《通用药品立法》改革达成一致，核心进展是将患者组织正式纳入药品全生命周期决策机制，包括临床试验设计、获益-风险评估及上市后监测环节。此次改革源于Retina International发起的‘Patient Voices: Deciding Our Futures’倡导行动，呼应世界视力日呼吁，标志着患者从被动受试者转向制度性协作者。

#政策监管#患者权益#视网膜疾病

Retina International #2/3

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政策法规

2026年3月30日

欧盟药政改革中的患者投票权博弈

在欧盟新一轮药品立法进入关键审议阶段之际，Retina International联合超70家罕见病患者组织，支持EURORDIS与欧洲患者论坛发起的#KeepPatientsVoting倡议，核心诉求是确保患者代表在欧洲药品管理局（EMA）科学委员会中保留正式投票权。此举直指当前改革草案中弱化患者决策权重的潜在倾向，强调患者经验不应仅限于咨询角色，而需嵌入审评机制的核心环节。

#政策监管#患者参与#罕见病

Retina International #3/3

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