#政策影响

Retina International #2/6

2026年3月31日

患者组织强势介入药价谈判话语权重构

欧洲患者论坛（EPF）发布新版《创新药物的价值与定价》立场文件，强调以患者真实体验、长期功能获益和疾病负担减轻为核心评估维度，反对仅依赖QALY等传统经济学模型定价。该文件系对2016年原则声明的升级，由其跨病种会员组织共同参与制定，旨在影响欧盟及成员国药品准入、报销与价格谈判政策走向。

#政策影响#患者赋权#药物价值评估

Retina International #3/6

欧盟推动铁路出行无障碍化，视障群体权益获政策聚焦

欧洲残障论坛联合超200名政界人士与组织，呼吁欧盟理事会修订《铁路乘客权利条例》，将行动不便者（含视障、低视力等群体）的平等出行权纳入强制性保障框架。此举源于真实案例——一位名为Horst的视障人士在清晨乘火车赴会时遭遇多重无障碍缺失，暴露出当前铁路系统在信息提示、站台引导、车厢衔接等环节对视觉障碍者的系统性忽视。政策诉求直指服务标准落地乏力、监管缺位及跨成员国执行断层问题。

#政策影响#无障碍设计#视障支持

Retina International #4/6

欧盟健康计划转向患者中心化

2020年9月15日，欧洲患者论坛（EPF）在新冠疫情持续背景下，提出对欧盟‘欧盟健康’（EU4HEALTH）计划的改革建议，强调应强化跨国协作、提升系统韧性，并将患者真实需求置于政策设计核心。该提议并非立法文本，而是面向欧盟委员会与成员国的倡导性立场文件，呼吁在资金分配、疾病监测、数字健康工具接入及罕见病支持等维度嵌入患者参与机制。

#政策影响#患者参与#欧盟监管

Retina International #5/6

疫情如何重塑全球视网膜患者权益生态

2021年9月25日世界视网膜日，国际视网膜组织（Retina International）聚焦新冠疫情对全球视网膜疾病患者群体的系统性冲击。报告指出，封锁措施、门诊中断与远程医疗缺位导致大量患者延误随访、治疗中断、心理支持断链，尤其加剧了低收入国家及残障患者的边缘化。该组织呼吁将患者包容性纳入公共卫生应急响应核心框架，并推动政策制定者重建以患者为中心的眼科服务连续性机制。

#政策影响#患者权益#公共卫生

Retina International #6/6

罕见眼病倡导者让-雅克·法伊西内特逝世

法国视网膜协会（Retina France）于2021年9月11日宣布，罕见遗传性眼病乌谢综合征患者、长期患者权益倡导者让-雅克·法伊西内特去世。他出生于蒙塔尔班，幼年确诊乌谢综合征，此后数十年持续参与欧洲罕见病政策倡导、患者组织建设及国际视网膜疾病协作网络搭建，是Retina International核心推动者之一。

#罕见病#患者倡导#政策影响