#患者赋权

Retina International #2/6

欧洲患者组织领导力赋能计划启动

欧洲患者论坛（EPF）推出EPF2020能力建设模块，专为欧洲各国患者组织负责人设计，聚焦提升其在快速变化的医疗政策环境中的领导力、适应力与组织发展能力。该项目强调实战导向，通过系统化培训支持患者代表更有效地参与卫生决策、政策倡导及跨机构协作。内容涵盖战略沟通、联盟构建、资源动员与数字工具应用等维度，旨在强化患者声音在眼病防治生态中的制度性影响力。

#患者赋权#卫生政策#真实世界证据

Retina International #3/6

保加利亚启动患者主导型视网膜疾病治理计划

保加利亚患者组织RETINA BULGARIA联合地方政府改革基金会及冰岛盲人协会，发起名为“Vision for Vision”的跨国民间倡议。该项目聚焦遗传性视网膜营养不良、年龄相关性黄斑变性和糖尿病视网膜病变三类疾病，核心目标是推动政策优化、强化基层筛查能力，并提升罕见视网膜病患者的诊疗可及性。合作方强调以患者经验反哺科研设计与服务流程重构，而非单纯依赖临床专家单向输出。

#患者赋权#罕见眼病#政策倡导

Retina International #4/6

Retina International于2020年10月发布通讯，正值世界盲症意识月及世界视力日。内容聚焦全球视网膜疾病患者组织的协同行动，包括更新邮件列表、启动‘Know Your Code’患者基因信息倡导计划，并预告美国等地的世界视力日活动安排。该通讯本质是政策与患者赋权层面的常规动作，未涉及临床技术突破或产品上市，但折射出国际患者社群正系统性介入疾病认知、数据主权与诊疗路径定义等上游环节。

#患者赋权#基因数据#真实世界证据

Retina International #5/6

罕见眼病全球协作升级：政策驱动正成为新拐点

罕见眼病行动联盟Act4RED由视网膜国际、欧洲罕见眼病参考网络ERN-EYE、美国防盲基金会及眼病论坛联合发起，聚焦诊断延迟、临床路径割裂与患者声音缺位三大痛点。该倡议不设研发实体，而是通过跨边境政策协调、真实世界数据标准共建和患者代表嵌入决策机制，推动各国将罕见眼病纳入国家眼健康战略优先级。其核心诉求是把‘防止视力丧失’从个体医疗目标升维为公共卫生责任。

#罕见病政策#全球协作#患者赋权

Retina International #6/6

罕见眼病政策倡议直抵欧盟健康决策核心

视网膜国际组织CEO阿芙莉尔·戴利与欧洲罕见病联盟主席维吉尼·布罗斯-法瑟联名向欧盟卫生与食品安全委员斯特拉·基里亚基季斯递交公开信，提出未来五年针对罕见病的系统性政策建议。该信由患者组织主导起草，聚焦诊断延迟、跨成员国诊疗不均、孤儿药可及性不足及真实世界数据整合缺位等结构性短板，强调需将患者参与机制嵌入从研发到报销的全链条决策过程。

#罕见病政策#患者赋权#真实世界证据