#患者叙事

3 篇

与"患者叙事"相关的眼科资讯

2026年4月1日

失明之后重见微光：青光眼患者的视觉重启叙事

这是一篇来自青光眼基金会（TGF）的患者叙事型纪实文章，讲述一位接近全盲者仅能感知光与色的生活状态，以及其对视觉恢复可能性的持续追问。文中未披露具体技术路径、临床试验数据或干预手段，也未提及任何药物、器械或基因疗法进展，核心落点在于患者主观体验与心理张力——‘视力消退后，是否还有重新浮现的可能’。文章以开放式提问收尾，本质是将临床终点模糊化为存在主义命题，而非提供医学解决方案。

#患者叙事#视觉康复#神经可塑性

The Glaucoma Foundation (TGF) #1/3

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政策法规

2026年3月30日

罗氏联手Retina International启动‘视觉见证者’患者叙事计划

国际视网膜病组织Retina International与罗氏宣布合作开展Visionaries Project，旨在系统采集糖尿病视网膜病变（DR）和糖尿病性黄斑水肿（DME）患者及其照护者的日常真实经历。项目将通过结构化访谈、影像记录与文字叙述等形式，形成可公开传播的患者证言资料包，包括配套信息手册与多媒体素材。该合作属政策倡导类行动，不涉及临床试验或新药研发，聚焦于疾病负担可视化与患者声音制度化。

#患者叙事#真实世界证据#糖尿病眼病 +1

Retina International #2/3

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政策法规

2026年3月30日

视网膜病患叙事权争夺战悄然打响

国际视网膜组织Retina International于2024年启动名为“Perspectives”的全球传播行动，通过播客、患者自述影像与社交媒体内容，系统呈现视网膜退行性疾病的日常真实体验。该行动不聚焦临床干预或药物研发，而是将话语权交还患者群体，强调疾病对教育、就业、出行及社会参与的结构性影响。此举属罕见的非治疗导向型政策倡导，意在重塑公众认知框架与政策议程优先级。

#患者叙事#政策倡导#视网膜疾病

Retina International #3/3

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