#卫生经济学

Retina International #2/7

Retina International研究政策主管Orla Galvin博士在5月14日斯德哥尔摩举行的欧洲罕见病与孤儿药双年会上，公布了IRD COUNTS成本研究的初步结果。该研究首次系统量化了遗传性视网膜疾病（IRD）对患者家庭、医疗系统及社会生产力造成的多维经济压力，涵盖直接医疗支出、照护成本、收入损失与教育中断等维度。研究覆盖欧盟多国真实世界数据，旨在为医保准入、定价谈判与公共卫生资源配置提供实证基础。

#罕见病#卫生经济学#基因治疗

Retina International #3/7

爱尔兰与英国IRD疾病经济负担研究发布

《临床眼科》期刊发表了一篇关于爱尔兰共和国与英国遗传性视网膜疾病（IRD）社会经济负担的综述文章。该研究从疾病成本视角系统评估了IRD对患者个体、家庭及公共医疗体系的长期压力，强调其不仅造成视力不可逆丧失，更带来显著照护成本、就业能力下降与社会支持缺口。文中指出，当前政策响应滞后于疾病自然病程进展，且跨地区诊疗可及性差异明显。

#IRD#卫生经济学#医保准入

Retina International #4/7

全球首项AMD真实世界社会经济影响研究启动

Retina International正开展一项覆盖多国的全球性研究，聚焦年龄相关性黄斑变性（AMD）对患者生活质量及社会经济负担的实际影响。研究明确区分干性AMD中的地理萎缩（GA）与湿性AMD（即新生血管性AMD），旨在填补当前临床数据之外的真实世界证据空白。该研究由国际患者组织主导，非药企资助，强调患者视角的疾病体验、照护成本与功能受限程度，目前处于数据收集阶段。

#AMD#真实世界研究#卫生经济学

Retina International #5/7

IRD患者福祉成本报告揭示政策缺口

2020年世界视力日，视网膜国际组织发布《IRD疾病经济负担研究》，首次系统量化美国与加拿大遗传性视网膜疾病患者的直接医疗支出、间接生产力损失及隐性福祉损耗。该报告于2021年2月4日以线上研讨会形式公开，旨在推动医保支付框架对非致死性但高致残性眼病的价值重估，尤其强调现有卫生经济学模型长期忽视患者主观生活质量折损。

#政策研究#遗传性视网膜疾病#卫生经济学

Retina International #6/7

IRD疾病经济负担首份跨国实证报告发布

Retina International在《Clinical Ophthalmology》期刊发表经同行评议的研究论文，首次系统测算美国与加拿大遗传性视网膜疾病（IRD）的疾病经济负担。研究基于现有流行病学、医疗支出与生产力损失数据建模，揭示IRD患者终身治疗与照护成本远超常规认知，且公共医保覆盖存在显著缺口。该报告并非临床试验或技术突破，而是政策研究型产出，旨在为卫生决策者提供成本证据链。

#卫生经济学#IRD#医保政策

Retina International #7/7

欧美三国晚期AMD经济负担达数十亿欧元级

2022年世界视力日，视网膜国际组织发布针对保加利亚、德国和美国的晚期年龄相关性黄斑变性（AMD）社会经济影响研究报告。该研究首次系统量化了患者及照护者在直接医疗支出、非正式照护成本、生产力损失等方面的综合负担，揭示出晚期AMD不仅造成严重视觉功能损害，更在宏观层面形成显著财政压力，尤其在老龄化加速的中高收入国家。

#AMD#卫生经济学#老龄化