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Retina International #517/864

IRD诊疗困局：全球资源断层下的中国突围窗口

本期播客邀请巴西圣保罗大学眼科教授Juliana Sallum，聚焦遗传性视网膜变性（IRD）临床实践中的系统性困境。她指出，IRD患者常经历长达5–7年的误诊或漏诊周期，根源在于基层缺乏基因检测能力、眼底影像判读标准缺失、多学科协作机制空白，以及罕见病药物可及性在中低收入国家几近为零。节目强调政策干预必须前置到筛查与注册环节，而非仅聚焦后期治疗。

#IRD#基因诊断#罕见病政策

Retina International #518/864

新冠与眼科：政策响应中的认知断层

该资讯并非医学指南，而是一份面向公众的政策沟通简报，由国际视网膜组织Retina International发布。它强调全球媒体对新冠疫情的高度聚焦已挤压专业健康信息的传播空间，指出公众易受碎片化信息干扰，呼吁以准确、权威、易懂的方式传递疾病本质。文中未涉及临床诊疗路径、药物研发或眼科特异性影响，核心落脚点是公共卫生传播机制的失衡问题。

#公共卫生#患者教育#政策传播

Retina International #519/864

自适应光学正重塑眼底成像底层标准

本期Retina International播客邀请威斯康星医学院眼科与视觉科学教授Joe Carroll，深入解析自适应光学（AO）技术如何突破传统眼底成像的物理极限。他指出，AO通过实时校正眼球光学畸变，使视网膜细胞级结构（如锥细胞、视杆细胞排列）在活体中清晰可视化，显著提升图像分辨率与定量分析能力。该技术已从科研工具逐步进入临床验证阶段，尤其在遗传性视网膜病变的早期干预评估中展现独特价值。

#自适应光学#视网膜成像#眼科影像技术

Retina International #520/864

疫情封控下的视网膜患者应对指南

Retina International发布面向视网膜疾病患者的COVID-19应对建议，强调在社会停摆与居家隔离常态下，患者需警惕诊疗中断风险，优先保障基础用药与远程随访连续性，并提供缓解隔离期心理压力与视觉疲劳的实用策略。指南未涉及临床治疗方案调整，聚焦政策响应层面的患者支持逻辑。

#政策响应#患者支持#远程医疗

Retina International #521/864

爱尔兰与英国IRD疾病经济负担研究发布

《临床眼科》期刊发表了一篇关于爱尔兰共和国与英国遗传性视网膜疾病（IRD）社会经济负担的综述文章。该研究从疾病成本视角系统评估了IRD对患者个体、家庭及公共医疗体系的长期压力，强调其不仅造成视力不可逆丧失，更带来显著照护成本、就业能力下降与社会支持缺口。文中指出，当前政策响应滞后于疾病自然病程进展，且跨地区诊疗可及性差异明显。

#IRD#卫生经济学#医保准入

学术研究

Nature - Eye Diseases #522/864

慢性缺血性视网膜中央静脉阻塞中的大量黄斑脂质渗出

研究发现，在慢性缺血性视网膜中央静脉阻塞患者中，黄斑区出现了大量的脂质渗出。这一现象可能与患者的长期缺血状态有关，对临床治疗和预后评估具有重要意义。

#视网膜中央静脉阻塞#黄斑脂质渗出#脂质代谢

学术研究

# teprotumumab#甲状腺眼病#眼科药物

teprotumumab 治疗活动性甲状腺眼病

teprotumumab 是一种针对活动性甲状腺眼病的新型治疗药物，通过抑制 IGF-1R 受体来减轻眼部炎症和肿胀。该药物在临床试验中显示出显著疗效，为患者提供了新的治疗选择。

Nature - Eye Diseases #523/864

Retina International #524/864

美国盲症基金会（Foundation Fighting Blindness）于2022年1月19日宣布任命Jason Menzo为新任总裁兼首席运营官。Menzo此前长期负责该组织的科研资助与临床转化项目，此次晋升被视为其在推动遗传性视网膜疾病（IRD）领域战略重心从基础研究向临床落地加速转移的关键信号。该基金会是全球最大的IRD患者倡导与科研资助机构之一，年均投入超6000万美元支持基因治疗、光遗传学及视网膜假体等前沿方向。

#罕见眼病#基因治疗#患者组织

Retina International #525/864

全球首项AMD真实世界社会经济影响研究启动

Retina International正开展一项覆盖多国的全球性研究，聚焦年龄相关性黄斑变性（AMD）对患者生活质量及社会经济负担的实际影响。研究明确区分干性AMD中的地理萎缩（GA）与湿性AMD（即新生血管性AMD），旨在填补当前临床数据之外的真实世界证据空白。该研究由国际患者组织主导，非药企资助，强调患者视角的疾病体验、照护成本与功能受限程度，目前处于数据收集阶段。

#AMD#真实世界研究#卫生经济学

Retina International #526/864

视网膜国际终身成就奖颁出

2021年2月23日，视网膜国际（Retina International）在罕见病周框架下举办线上终身成就奖颁奖典礼，授予弗兰斯·克雷默斯博士该奖项，以表彰其毕生致力于视网膜遗传病致病基因的发现与功能解析工作。典礼面向全球开放注册，属纯政策与学术荣誉活动，未涉及产品发布、临床试验进展或监管动向。

#遗传性视网膜疾病#罕见病政策#基因研究

Retina International #527/864

疫情按下暂停键，失明却从未停步

这篇署名文章由视网膜国际组织CEO Avril Daly撰写，指出新冠疫情虽扰乱全球医疗秩序，但视力损伤的流行趋势并未减缓。作者强调，慢性眼病如遗传性视网膜病变、老年性黄斑变性等仍在持续进展，而筛查中断、随访延迟、临床试验暂停已造成真实可测的诊疗断层。文中呼吁政策制定者将眼科纳入公共卫生应急响应核心清单，并推动远程评估工具与患者登记系统的制度化部署。

#公共卫生政策#罕见眼病#诊疗可及性

Retina International #528/864

全球视网膜病防治政策升级启动

国际视网膜组织Retina International发布《视网膜行动呼吁》，敦促各国政府建立并持续落实针对年龄相关性黄斑变性和糖尿病视网膜病变的系统性筛查机制，尤其强调在公共卫生资源紧张时期仍需保障筛查服务的可及性与连续性。该文件并非技术指南或临床路径，而是面向政策制定者的跨国家、跨部门协同倡议，核心诉求是将两类致盲性眼病纳入国家基本公共卫生服务清单。

#政策驱动#筛查前置#公共卫生