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Retina International #505/864

美国NIH加码成体干细胞再生疗法临床验证

美国国立卫生研究院（NIH）联合FDA发布专项资助公告，面向全球征集高科学价值的临床试验方案，聚焦利用成体干细胞开发安全有效的眼科再生医学干预手段。该计划明确排除胚胎干细胞与基因编辑类技术路径，强调临床转化可行性与监管协同性，是NIH近年在眼科再生领域最系统的一次定向资源投放。

#再生医学#干细胞#NIH

Retina International #506/864

加拿大防盲组织四月通讯发布

2020年4月16日，加拿大防盲组织（FBC）发布当月通讯，聚焦新冠疫情下视网膜健康应对策略，整合全球视网膜领域最新研究动态，并提供患者支持资源，包括健康咨询热线及月度视力相关科研进展综述。该通讯面向国际视网膜社群，内容涵盖政策响应、公众教育与科研信息同步，由Retina International平台发布，归类为政策类资讯。

#政策响应#患者组织#视网膜疾病

Retina International #507/864

患者数据权正重塑眼科研发底层逻辑

视网膜国际（Retina International）将于6月25日举办ARVO线上教育课程，聚焦患者数据在眼科研究中的角色。课程由RI首席执行官Avril Daly与研究政策主管Orla Galvin博士联合主持，核心内容包括公共患者参与（PPI）的实操路径、患者数据治理框架、知情同意机制优化，以及如何将真实世界患者声音系统性嵌入临床试验设计与监管申报流程。

#患者参与#数据治理#真实世界证据

Retina International #508/864

视网膜国际组织九月通讯发布

视网膜国际组织于2020年9月发布当月通讯，通报其夏季主要活动进展，并预告将围绕9月26日世界视网膜日与10月8日世界视力日开展系列公众倡导行动。通讯未涉及具体临床技术更新、药物研发或政策法规变动，核心内容聚焦患者社群动员、全球协作倡议及健康日程宣导。

#患者组织#国际倡议#公共卫生日

Retina International #509/864

德国视网膜病患组织线上会议重启

德国视网膜患者组织Pro Retina Deutschland于2021年4月9日至10日在特普林湖畔的Seminaris Seehotel举办年度波茨坦会议。受当时德国内外新冠防疫政策影响，活动规模与形式受限，主办方强调将依最新公共卫生指引动态调整安排。会议官网www.potsdam-meeting.de提供实时更新，未披露议程细节、演讲嘉宾或科研成果发布信息。

#患者组织#真实世界证据#眼科政策

Retina International #510/864

保加利亚启动患者主导型视网膜疾病治理计划

保加利亚患者组织RETINA BULGARIA联合地方政府改革基金会及冰岛盲人协会，发起名为“Vision for Vision”的跨国民间倡议。该项目聚焦遗传性视网膜营养不良、年龄相关性黄斑变性和糖尿病视网膜病变三类疾病，核心目标是推动政策优化、强化基层筛查能力，并提升罕见视网膜病患者的诊疗可及性。合作方强调以患者经验反哺科研设计与服务流程重构，而非单纯依赖临床专家单向输出。

#患者赋权#罕见眼病#政策倡导

Retina International #511/864

疫情冲击下美国眼科诊所运营实态

美国眼科学会（AAO）启动新冠脉冲式调研，首期聚焦私人眼科诊所在疫情中的实际运行困境，包括患者就诊量断崖式下滑、手术延期普遍化、防护成本激增及远程问诊渗透率骤升。调研覆盖全美多类执业场景，旨在动态捕捉疫情对临床服务链、收入结构与医患互动模式的结构性扰动，为后续政策响应提供实时数据锚点。

#政策响应#服务模式转型#远程医疗

Retina International #512/864

Retina International研究政策主管Orla Galvin博士在5月14日斯德哥尔摩举行的欧洲罕见病与孤儿药双年会上，公布了IRD COUNTS成本研究的初步结果。该研究首次系统量化了遗传性视网膜疾病（IRD）对患者家庭、医疗系统及社会生产力造成的多维经济压力，涵盖直接医疗支出、照护成本、收入损失与教育中断等维度。研究覆盖欧盟多国真实世界数据，旨在为医保准入、定价谈判与公共卫生资源配置提供实证基础。

#罕见病#卫生经济学#基因治疗

Retina International #513/864

MyRetina Tracker注册库全面升级

美国防盲基金会于2020年5月14日发布升级版MyRetina Tracker®注册库，面向遗传性视网膜疾病患者。新版优化了数据录入流程、网站导航逻辑，并显著提升低视力用户的可访问性，同时强化与移动设备的兼容性。该注册库是全球规模最大的IRD患者纵向数据平台之一，旨在加速基因治疗与精准干预的临床转化。

#真实世界证据#遗传性视网膜疾病#患者注册库

Retina International #514/864

视障人士航空出行障碍报告发布

欧洲盲人联盟（EBU）于3月发布季度通讯《EBU Focus》，聚焦视障人士航空出行面临的现实障碍。该报告以英文、法文、德文、西班牙文、波兰文、塞尔维亚文和土耳其文七种语言发布，其中后三种仅提供Word文档格式。内容涵盖值机、安检、登机、机上服务及转机等全流程痛点，强调现有无障碍设施与服务响应存在系统性断层，尤其在多语种信息可及性、工作人员培训一致性及应急流程适配性方面亟待改进。

#政策倡导#无障碍出行#视障康复

Retina International #515/864

视网膜国际启动全新播客系列

视网膜国际（Retina International）正式推出名为《In-Focus》的播客系列，由其首席执行官Avril Daly主持。该系列将邀请全球视网膜疾病领域成员及外部嘉宾，围绕当前全球性议题展开对话，重点探讨这些议题如何影响眼科学实践、患者支持体系及政策制定方向。首期节目聚焦患者权益、跨区域协作与科研转化障碍等非技术性但高杠杆的系统性挑战。

#政策倡导#患者声音#视网膜疾病

Retina International #516/864

罕见病国际联盟迎来中国眼科代表

KP Tsang当选罕见病国际联盟（RDI）理事会成员。RDI成立于2015年，是由全球罕见病患者组织与疾病特异性联合会组成的国际联盟，致力于将罕见病提升为全球公共卫生优先事项，强化患者组织能力建设，并推动政策协同。此次任命标志着中国眼科领域专家首次进入该组织核心决策层，凸显视网膜遗传病等眼科罕见病在全球治理框架中的话语权重正在上升。

#罕见病#政策参与#国际治理