疫情按下暂停键，失明却从未停步
摘要
这篇署名文章由视网膜国际组织CEO Avril Daly撰写，指出新冠疫情虽扰乱全球医疗秩序，但视力损伤的流行趋势并未减缓。作者强调，慢性眼病如遗传性视网膜病变、老年性黄斑变性等仍在持续进展，而筛查中断、随访延迟、临床试验暂停已造成真实可测的诊疗断层。文中呼吁政策制定者将眼科纳入公共卫生应急响应核心清单，并推动远程评估工具与患者登记系统的制度化部署。
信息来源： Retina International 发布于 2021年1月12日
要点速览
- 新冠疫情导致眼科筛查中断、随访延迟、临床试验暂停，加剧了视力损伤的实际负担
- 文章呼吁将眼科服务纳入公共卫生应急响应核心清单，并推动远程评估工具与患者登记系统制度化
- 作者强调需持续关注视力损伤问题，即使在重大公共卫生危机期间也不应被忽视
本站解读
当全球把呼吸机和疫苗当作唯一标尺时，视网膜细胞正以毫秒级不可逆的速度凋亡——这不是隐喻，而是眼科行业正在经历的静默崩塌。技术路线的真正拐点不在AI阅片或手术机器人，而在于整个疾病管理范式从‘治疗已发生’转向‘拦截将发生’：基因疗法在RPE65突变型LCA中已验证概念，但真正卡住中国患者脖子的，是缺乏覆盖全病程的生物标志物动态监测体系和适配基层的早期功能评估工具。
大厂研发管线看似热闹，实则暗藏代际断层。罗氏/诺华的anti-VEGF长效制剂已进入III期，但其依赖玻璃体注射的本质未变；而美国两家初创公司基于AAV衣壳工程的靶向递送平台，已在非人灵长类模型中实现单次给药后18个月稳定表达，国内尚无同类载体获批临床。更关键的是，护城河正在从‘谁能做出药’快速迁移到‘谁掌握真实世界进展数据流’——欧盟已强制要求所有罕见眼病药物上市后同步接入EHR驱动的自然病史数据库，而国内尚未建立跨中心视功能量化标准。
接下来三个月需紧盯两个沙盘信号：一是国家药监局是否在《罕见病用药特别审批程序》修订稿中明确纳入‘功能性终点替代指标’的认定路径；二是某三甲医院牵头的多中心视网膜电图标准化项目能否在Q3完成设备校准认证——这将直接决定未来三年国产基因疗法临床终点设计的话语权归属。
常见问题
疫情期间看不了眼科，我的近视或者白内障会不会突然加重？
近视和白内障属于慢性进展性疾病，不会因短期就诊延迟而‘突然加重’，但像青光眼、视网膜静脉阻塞这类需要定期监测的眼病，延误随访可能错过干预窗口。如有视力骤降、视野缺损或持续眼痛，应尽快就近就诊。
听说国外有治遗传性眼病的新药，国内什么时候能用上？
目前已有2款海外基因疗法获FDA批准用于特定遗传性视网膜病，但尚未在国内获批。进口药落地需完成桥接临床试验及医保谈判，预计至少还需2-3年。部分国内企业已启动同类靶点临床研究，进度较快的处于II期阶段。
延伸阅读
气候正义中的眼健康盲区
本文指出，气候危机正不成比例地加剧残障人群的眼健康风险——干旱导致沙尘暴频发，增加干眼与角膜损伤；洪水污染水源，推高沙眼与河盲症复发率；极端高温加速白内障进展。肯尼亚与南苏丹的实践表明，将眼健康筛查嵌入社区气候适应项目（如抗旱水窖建设、防洪卫生站），可显著提升残障者早期干预覆盖率。文章呼吁在COP30前系统性破除‘气候行动与眼健康无关’等四大迷思，强调眼健康不是气候议程的附属品，而是衡量包容性气候正义的核心指标。
脉络膜萎缩患者迎来基因治疗新窗口
2018年，PRO RETINA工作组将再度举办脉络膜萎缩（Choroideremia）患者研讨会，聚焦全球范围内该罕见遗传性视网膜病的诊疗进展。会议核心内容包括国际上已开展的早期基因治疗临床研究动态，以及诊断技术更新与治疗路径拓展。该病由CHM基因突变导致视网膜色素上皮与脉络膜进行性萎缩，目前尚无获批疗法，患者多在中年失明。研讨会旨在向患者及家属传递真实、可验证的研究信号，而非商业承诺。
视网膜国际招聘行政助理：政策层动向的微小切口
视网膜国际（Retina International）作为全球视网膜疾病患者组织的伞形NGO，正在都柏林8区办公室招聘一名行政助理，合同期一年，每周工作21小时，直接向CEO汇报。该岗位强调支持患者主导型慈善机构的跨国协作，职责涵盖日常运营、会议协调与政策倡导辅助。招聘信息未提及具体技术项目或临床合作，但明确其定位是连接各国患者组织、推动政策影响的枢纽型平台。