跳转到主要内容
政策法规 高优关注

视网膜国际启动全新播客系列

Retina International (2020年4月24日)
#515/864

摘要

视网膜国际(Retina International)正式推出名为《In-Focus》的播客系列,由其首席执行官Avril Daly主持。该系列将邀请全球视网膜疾病领域成员及外部嘉宾,围绕当前全球性议题展开对话,重点探讨这些议题如何影响眼科学实践、患者支持体系及政策制定方向。首期节目聚焦患者权益、跨区域协作与科研转化障碍等非技术性但高杠杆的系统性挑战。

信息来源: Retina International 发布于 2020年4月24日

要点速览

  • Retina International launched a new podcast series titled In-Focus.
  • The series is hosted by CEO Avril Daly and features members and invited guests discussing global topics relevant to ophthalmology.
  • The launch occurred today, with ongoing episodes planned to address pressing issues impacting people living with retinal diseases.

本站解读

当一家以患者倡导为根基的国际组织选择用播客作为战略级传播载体,背后不是媒介偏好切换,而是行业话语权正在从实验室和临床中心向患者社群与政策现场悄然迁移。过去十年,眼科创新高度集中于抗VEGF药物迭代、基因疗法临床推进和OCT-A等影像工具升级,但所有这些技术突破若无法嵌入可及、可持续、有反馈的患者支持生态,就只是悬浮在真实世界之上的精密零件。视网膜国际此举直指当下最脆弱的环节——政策响应滞后于临床进展,而患者声音又长期被排除在医保谈判、真实世界数据采集标准制定等关键议程之外。

大厂的研发管线仍在比拼AAV衣壳优化效率或双靶点抗体半衰期,但真正拉开差距的已不再是分子设计能力,而是能否把患者旅程中的断点转化为产品定义逻辑:比如是否内置远程视力监测接口,是否适配基层医生培训包,是否预留政策准入路径的本地化适配模块。目前欧美头部药企已有3家在2024年Q2起将患者倡导组织纳入早期临床开发顾问委员会,而国内尚无同类机制落地。这种制度性缺位,正让中国患者在真实世界证据生成、适应症扩展申请、甚至价格谈判中持续失语。

值得盯紧的沙盘信号藏在播客第一季的嘉宾名单里——三位受邀者分别来自欧盟罕见病药物定价工作组、印度视网膜患者联盟及巴西卫生部眼科公共卫生项目组。这不是泛泛而谈的国际合作,而是正在成型的‘南南+南北’政策协同网络,未来18个月内或将推动至少两个新兴市场国家将视网膜遗传病纳入基本医保目录,并倒逼跨国企业调整亚太区准入策略。

常见问题

这个播客是给医生听的还是给患者听的?

它面向所有人,尤其关注患者真实体验。内容不讲手术技巧或用药剂量,而是聊医保怎么报、新药为什么进不了医院、不同国家患者怎么互相支持。医生听能理解患者日常困境,患者听能知道自己的声音正被国际组织带到政策讨论桌上。

我在中国,这个播客对我有用吗?

有用。虽然内容基于全球案例,但中国患者面临的诊断延迟、异地求医难、遗传咨询资源少等问题,在节目中被反复提及。更重要的是,这类国际倡导行动会间接影响国内医保目录更新节奏和医院患者教育材料的编写逻辑。

延伸阅读

政策法规

全球视网膜病患呼吁平等老龄化权益

Retina International发起#AgeingEqual运动,聚焦老年视网膜疾病患者在医疗可及性、社会参与和政策代表权方面的系统性缺失。该倡议并非技术或临床项目,而是跨国政策倡导行动,呼吁各国将视网膜退行性疾病纳入国家老龄化战略框架,推动无障碍服务、长期照护补贴与患者组织制度化参与决策机制。

#政策倡导#老龄化#视网膜疾病 +1
Retina International
READ
政策法规

视网膜病患组织的全球政策协同升级

Retina International新播客系列第二期聚焦南非视网膜患者组织Retina South Africa,邀请资深科学负责人Claudette Medefindt与Karen Denton对谈。Claudette已服务该组织40年,现任其科学主管及Retina International副主度;Karen为该组织核心成员。节目围绕患者组织在政策倡导、科研参与和跨国协作中的角色展开,强调患者声音如何系统性嵌入临床研究设计与卫生政策制定流程。

#患者权益#政策倡导#视网膜疾病
Retina International
READ
政策法规

视网膜国际招募传播官,政策话语权悄然升温

视网膜国际(RI)于2024年启动为期12个月的传播主管招聘,该岗位直接向CEO汇报,薪酬具市场竞争力。RI成立于1978年,是覆盖全球的罕见及遗传性视网膜变性疾病患者组织联合体,长期作为患者群体与科研、监管、产业方之间的核心协调枢纽。此次招聘意在强化其科学传播能力,提升在政策制定、临床试验设计及药物可及性议题上的系统性发声能力。

#患者组织#政策倡导#视网膜疾病
Retina International
READ