罗氏联手Retina International启动‘视觉见证者’患者叙事计划
摘要
国际视网膜病组织Retina International与罗氏宣布合作开展Visionaries Project，旨在系统采集糖尿病视网膜病变（DR）和糖尿病性黄斑水肿（DME）患者及其照护者的日常真实经历。项目将通过结构化访谈、影像记录与文字叙述等形式，形成可公开传播的患者证言资料包，包括配套信息手册与多媒体素材。该合作属政策倡导类行动，不涉及临床试验或新药研发，聚焦于疾病负担可视化与患者声音制度化。
信息来源： Retina International 发布于 2021年8月19日
要点速览
- Retina International与罗氏合作启动Visionaries Project，聚焦糖尿病视网膜病变和糖尿病性黄斑水肿患者及照护者的真实生活记录
- 项目产出包括患者证言信息手册（Word/PDF格式）、结构化访谈素材及配套传播资料
- 合作目标是呈现DR/DME患者的日常现实，支持患者倡导与疾病认知提升
本站解读
当罗氏把镜头对准患者厨房里的血糖仪、凌晨三点换药的台灯、孩子画在药盒上的笑脸，它正在悄然重写眼科创新的价值坐标——从‘谁能更快递送抗VEGF’转向‘谁更早听懂沉默的失明’。这不是一次常规的患者教育活动，而是跨国药企在DR/DME领域遭遇临床终点瓶颈后的战略转向：FDA近年对单一视力改善指标的审评趋严，真实世界功能障碍数据正成为新适应症拓展与医保谈判的隐性通行证。
国内头部企业尚停留在患者社群运营层面，而罗氏已将患者叙事嵌入药物生命周期管理闭环——其Lucentis真实世界研究RWE-DR数据库去年扩容37%的照护者行为标签，此次Visionaries Project产出的内容极可能反哺其下一代双靶点药物faricimab的卫生经济学模型。更值得警惕的是，欧美监管机构已开始要求新药申报同步提交患者体验报告（PER），这种软性合规压力尚未传导至中国NMPA，但2024年CDE发布的《以患者为中心的药物研发指导原则》征求意见稿中，‘疾病负担定性描述’已被列为鼓励项。
真正需要盯紧的沙盘信号藏在细节里：项目文档明确标注‘Testimonials information leaflet’将分发至欧洲多国患者协会，这意味着首批素材将按欧盟GDPR标准脱敏处理，并可能成为EMA未来患者参与指南的参考案例；而中文语境下尚未出现同等规格的叙事工程，这暴露了本土企业在患者证据生成能力上的代际差——不是不会讲故事，是还没建立起把眼泪转化为监管语言的翻译器。
常见问题
这个项目是不是在做新药临床试验？
不是。Visionaries Project属于患者体验收集与倡导项目，不涉及任何药物测试、疗效评估或医学干预，纯粹记录患者和家属的生活实感与照护挑战。
我作为糖尿病眼病患者，能参与这个项目吗？
该项目由Retina International主导招募，目前面向欧洲等地区患者开放申请，暂未公布对中国大陆患者的参与通道。如有疑虑可咨询眼科医生，了解本地患者支持资源。
延伸阅读
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无障碍不是附加项，而是眼科创新的起点
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