听障视障 Awareness Week:被忽视的多感官障碍公共议题
摘要
2022年6月27日至7月3日为国际听障视障意识周,由Retina International等组织推动,聚焦听觉与视觉双重丧失这一复杂障碍群体。该状态严重限制个体的信息获取、沟通能力与环境导航功能,但全球范围内对其临床识别、跨学科干预及政策响应仍严重滞后。报道以对Karan Nagrani的访谈为切口,强调需将听障视障从单一感官疾病叙事中剥离,纳入融合性康复框架与无障碍基础设施设计主轴。
信息来源: Retina International 发布于 2022年6月27日
要点速览
- 听障视障是视觉与听觉双重丧失导致的功能障碍,影响沟通、信息获取与行动能力
- 2022年听障视障意识周时间为6月27日至7月3日,由Retina International等组织发起
- 活动目标是提升公众与政策制定者对该群体需求的认知与响应
本站解读
真正动摇眼科行业底层逻辑的,从来不是某款新药或某台设备的获批,而是当‘视力’不再被默认为独立可拆解的生理模块——当视网膜医生开始和听力学家共用同一份病历模板,当OCT图像旁必须同步标注ABR波形异常区间,整个诊疗价值链才被迫重构。这不是技术叠加,而是认知范式迁移:过去十年眼科大厂押注的‘单点突破’逻辑正在失效,而能主导多模态评估标准、嵌入社区筛查通路、并撬动医保按功能结局付费的企业,正悄然重划护城河边界。
横向看管线进度,欧美已出现三类暗流:一是FDA加速通道向‘视听联合终点’临床试验倾斜,如诺华在晚期RP患者中同步采集眼动追踪+语音识别准确率数据;二是日本几家器械商悄悄将眼底相机与便携式声导抗检测集成进同一手持终端;三是国内头部眼科中心虽尚未公布联合干预RCT,但已在儿童遗传性视网膜病变随访中强制加入新生儿听力复筛提醒字段——这种临床行为的毛细血管级渗透,比任何新闻稿都更真实地预示着下一阶段竞争焦点。
接下来三个月需要盯紧两个沙盘信号:一个是国家卫健委即将发布的《感官障碍协同管理指南》征求意见稿是否保留‘眼科牵头、耳鼻喉协同’的权责表述;另一个是华东某省医保局试点的‘低视力+听力损失’复合编码能否进入DRG分组器正式版本——这些看似行政化的细节,实则是资源分配权转移的先声。
常见问题
我孩子刚查出视网膜病变,医生说还要做听力检查,有必要吗?
有必要。部分遗传性视网膜疾病如Usher综合征,会同时影响视力和听力,早期发现听力变化有助于及时启动语言康复和教育支持。如有疑虑可咨询眼科医生和耳鼻喉科医生共同评估。
听障加视障的人,现在有专门的治疗办法吗?
目前尚无根治方法,但多学科联合干预可显著改善生活质量,包括定向行走训练、触觉替代技术(如盲文+振动反馈)、以及个性化沟通策略。具体方案需由眼科、耳鼻喉科、康复科共同制定。
延伸阅读
无障碍不是附加项,而是眼科创新的起点
2025年国际残疾人日以‘包容属于每一个人’为主题,聚焦非洲残障青年女性与男性在社会参与中的领导力与创造力。活动由Light for the World发起,强调将残障视角前置到政策设计、服务交付与技术开发全流程,而非仅作为末端适配。其核心主张是:真正的包容需从需求定义阶段就纳入残障者共同决策,尤其在视力康复、低视力辅助和社区眼健康服务中打破‘专家主导—患者接受’的传统单向逻辑。
南苏丹盲人足球队获副总统接见
2026年1月,南苏丹盲人足球队在赢得非洲盲人足球锦标赛冠军后,受邀会见该国分管性别与青年事务的副总统丽贝卡·尼扬登。球队向副总统展示了冠军奖杯,后者公开肯定其历史性胜利,并强调该成就对提升残障人士社会可见度与政策关注的重要意义。此次会面由国际非营利组织Light for the World报道,属其全球防盲政策倡导工作的一部分。
视网膜国际招聘行政助理:政策层动向的微小切口
视网膜国际(Retina International)作为全球视网膜疾病患者组织的伞形NGO,正在都柏林8区办公室招聘一名行政助理,合同期一年,每周工作21小时,直接向CEO汇报。该岗位强调支持患者主导型慈善机构的跨国协作,职责涵盖日常运营、会议协调与政策倡导辅助。招聘信息未提及具体技术项目或临床合作,但明确其定位是连接各国患者组织、推动政策影响的枢纽型平台。